In de krant...

Een half jaar verder...

Het is inmiddels al ruim 7 maanden geleden dat ik, na bijna 5 jaar op de wachtlijst heb gestaan, mijn oproep en 2 nieuwe longen heb gekregen. Time flies when your having fun, zeggen ze wel eens. En dat geld voor mij ook.
Eigenlijk kan ik alleen maar positief zijn over het eerste half jaar. Ik ben nog steeds volop aan het sporten. Inmiddels mijn 2e tennistoernooi afgesloten. Helaas nog niks gewonnen maar dat komt nog wel als ik deze vordering door blijf voeren. Verder ben ik nog bezig aan een opleiding, doktersassistent. Deze heb ik inmiddels voor 50% afgesloten en ben me al aan het oriënteren op een volgende opleiding.
Als ik met mijn opleiding klaar ben wil ik namelijk voor anesthesiemedewerker gaan studeren in Nijmegen.
Daar hoort natuurlijk ook een kamer bij dus daar ben ik ook "hard" naar op zoek. Owja omdat ik bepaalde vakken nog niet had ben ik ook nog begonnen om wat deelcertificaten van het HAVO diploma te halen.
Verder ben ik tegenwoordig lid van de tennistoernooi-commissie van de plaatselijke tennisvereniging en organiseer ik komende jaar een aantal feesten.
Of ik het druk heb? Neuj joh.
Gelukkig ben ik nog niet verkozen als prins carnaval dit jaar. Wie weet komt dat nog ;-)

Spierpijn

Ik heb spierpijn dus het gaat nog steeds goed.
Nog steeds het zelfde verhaal.... alleen iets fanatieker nog. :-)
Longfunctie is nu 70% van de normaalwaarde.
Sorry verder echt geen nieuws.

Fanatiek!

Hallo toevallige voorbijganger,

Ja het is al even geleden dat ik een blog plaatste. Maar het gaat ook zo goed met me sinds ik thuis ben dat ik weinig reden meer heb om van me af te schrijven.
Ik ben nog steeds fanatiek aan het sporten. 9 juli heb ik mee gedaan aan de avond3daagse in Reek en heb hier 2 dagen van uitgelopen. Daarnaast ben ik nog steeds aan het fitnessen en ben ik sinds vorige week begonnen met tennis.
Mijn longfunctie is inmiddels de 65% gepasseerd en de andere testen en uitslagen zijn ook goed.
Ik heb geen pijn meer en ben volop aan het leven!

Blessures + controle

Gister avond ben ik gaan voetballen met wat vrienden en na 3 x de bal getrapt te hebben verzwikte ik mijn enkel. Ook heb ik al een paar dagen spierpijn van het fitnessen. Leuk al die nieuwe dingen die ik kan met mijn longen.

Vandaag (maandag) ben ik weer op controle geweest in het ziekenhuis. Alles was weer goed en mijn longfunctie gaat ook nog steeds vooruit. Ik ben gestopt met de pijnstillers en gebruik alleen zo nodig nog een paracetamol. De wond is nu ook weer helemaal dicht en genezen, er zat alleen wat pseudomonas in de kweek van 2 weken geleden. Gelukkig is hij gevoelig voor alle antibiotica's en is het dus maar een mietje vergeleken met mijn oude bacterietje.

Update

Ja sorry sorry ik weet het...

Nou alles gaat nog steeds goed, beter zelfs!
Ik ga alleen maar vooruit. Longfunctie FEV1 2,88 (58%), gewicht, spierkracht, conditie...
Ik ben nu aan het trainen voor de avond4daagse, die begint over 3 weken.
Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws. Heb het maar druk zo met die nieuwe longen ;-)

Pus en zo...

Ja het gaat nog steeds goed want geen nieuws is goed nieuws.
Oké, oké, ik heb wel een heel klein tegenslagje gehad afgelopen zondag.
Zaterdagavond toen ik naar bed ging voelde ik een ander soort pijn dan wat ik normaal heb in mijn rechter zij. Ik heb nog steeds altijd veel pijn aan mijn borstbeen en wond maar dit voelde anders. Het leek meer op de pijn die ik voor mijn transplantatie had als ik een longontsteking had. Maar de temperatuur was goed voor ik ging slapen.
Maar zondagochtend voelde ik die zelfde pijn maar nu wat erger. Ook had ik een temperatuur van 37,2 terwijl die alle andere dagen altijd rond de 36,8 was. Bijna een halve graat hoger dan normaal en dat is voor een getransplanteerde te veel. Ook was mijn FEV1 (de lucht in 1 seconde die je kan uitblazen) een stuk lager. Daarom maar even gebeld naar Utrecht.
Ja kom maar langs was het antwoord. Want zeker in deze beginfase willen ze geen risico nemen.
Op de Spoedeisende hulp (S.E.H.) aangekomen werd er gelijk bloed geprikt en mocht ik op de foto. Voordat ik hier de uitslag van kreeg was het inmiddels 1,5 uur verder en begon ik aardig honger te krijgen want had nog niet ontbeten. Maar je mag zolang je op de S.E.H. bent niet eten. Om 2 uur kwam de uitslag. Er bleek nog steeds wat vocht te zitten van de operatie, maar omdat dit aan het afnemen was kwamen de longvliezen weer tegen elkaar aan en dit gaf waarschijnlijk die pijn.
Maar omdat bij longgetransplanteerde ook wel eens een longembolie voorkwam moest ik voor de zekerheid ook even een Thorax-CT laten maken. Dat is die scan waar je door zo'n buis schuift. Het kon omdat het zondag was wel een uur duren voordat ik aan de beurt was.
Maar om 3 uur kwamen ze al vertellen dat ik voorlopig nog niet aan de beurt was en om half 5 ging mijn moeder toch maar eens zeggen dat we nog zaten te wachten. Nou om half 6 kwamen ze me eindelijk halen voor die scan die werkelijk 2 minuten duurde. Om vervolgens een uur later de uitslag te krijgen dat er niks aan de hand was.
Vermoeid en uitgehongerd ging ik weer naar huis. Onderweg nog een tankstationwinkel leeg gekocht en toen vrij snel naar bed.

Maandag mocht ik weer terug naar Utrecht voor mijn wekelijkse controle. Weer 8 buisjes bloed geprikt en dit keer stond er ook 2 looptesten op het programma. De 6 minuten looptest. Hier moet je in 6 minuten zoveel mogelijk afstand afleggen. En daarna de shuttle-run test. De bekende test met de piepjes. Dit ging allemaal vrij aardig maar toen ik thuis kwam was ik toch wel moe. Ook nog van de dag er voor.

Om 4 uur ging ik dus even liggen en toen ik weer opstond merkte ik wat nattigheid in mijn zij. Toen ik voor de spiegel keek wat het was zag ik een sliert pus uit mijn wond komen. Uhmm... ??? Wat moet dat daar? Dus ik veegde het weg maar gelijk kwam er al weer een nieuwe druppel uit. Toen ik er wat op duwde bleek er toch wel veel uit te komen en belde daarom maar weer met Utrecht.
Ja dan moet je toch echt weer terug komen. Maar door de ervaring van de dag er voor en omdat ik al de hele ochtend in Utrecht was geweest had ik daar niet zoveel zin in. Alle mogelijke testen waren namelijk ook al gedaan. Bloed, foto en scan wezen gister nog niks uit. Ook had ik geen koorts en vroeg daarom of ik er naar mocht laten kijken in een plaatselijk ziekenhuis. Een tripje naar Utrecht kost toch alleen aan de reis al 2 x 1,5 uur.
Dat was goed maar er werd wel eerst even overlegd tussen beide ziekenhuizen.
In het ziekenhuis in Oss hebben ze een kweek afgenomen die naar Utrecht wordt gestuurd en er werd nog even flink rond het gaatje geduwd en er bleek nog veel meer pus en ander lichaamsvocht te zitten. Maar ze kregen het er allemaal uit en daarna is het goed schoon gemaakt. Verder nog steeds geen koorts en ik voelde me ook nog steeds goed. Wel werd ik wat misselijk van al die ziekenhuislucht van de laatste dagen. Toen ik thuis kwam dus ook maar weer meteen naar bed.
Dinsdag ochtend had ik nergens last van en het gaatje was ook mooi dicht gegroeid. Wel ben ik 1,5 kilo afgevallen in die paar dagen tijd maar dat ga ik nu weer inhalen.
Ook ben ik weer gestart met fysio-fitness in Grave bij de sportschool zodat ik weer wat spieren kan kweken. En verder gaat alles nog steeds goed.

Filmpje!!!

Het gaat vooruit!

Maandag ben ik voor het eerst na mijn ontslag op controle geweest in Utrecht. De dokter was tevreden, dus ik ook. Eten gaat redelijk, soms wat minder door de misselijkheid. Maar dat is ook niet raar met 53 medicijnen per dag. De longen werken ook prima. De FEV1*) is al van 1.90 naar 2.30 gestegen in 1,5 week tijd en de verwachting is dat daar nog wel een litertje bij komt. Er zit nog wel wat vocht achter de longen en ook tussen de longkwabben maar dat verdwijnt van zelf.
Het enige waar ik nog erg veel last van heb is de pijn van mijn borstbeen en de wond. Omdat alles van links naar rechts is doorgesneden moet alles weer herstellen. En het schijnt dat het aan elkaar groeien van de zenuwen erg veel pijn kan veroorzaken. En die is weer moeilijk tegen te gaan met medicatie.
Wel ben ik gestopt met de kalmeringsmiddelen en slaapmedicatie want dit heb ik nu zelf weer in de hand.
Verder voel ik me hier weer helemaal thuis. Ik ben echt gelukkig met mijn nieuwe longen. Het voelt goed!

*) FEV1 = het aantal liters lucht dat je in de eerste seconde kan uitblazen.

Wennen

Hoi daar ben ik zelf weer een keer.
Het is nog ontzettend wennen hier thuis en ik ben nog lang niet "beter" zoals sommige dachten/denken. De operatie is vergeleken met het herstel en het verloop het komende jaar een "eitje". Nu begint het pas echt. Ik heb nog veel rust nodig merk ik en wil jullie daarom ook vragen niet zomaar even langs te komen. Graag even een belletje van te voren.

Gelukkig gaat alles wel goed en merk ik elke dag verbetering.
Over mijn thuiskomst hoef ik weinig te zeggen... de foto's spreken voor zich: KLIK HIER

Welkom thuis Twan!

Twan Martens feestelijk onthaald.

Och gewoon weer wat spam

Het gaat nog steeds super goed, ja SUPER goed!
Vandaag weer zelf gedoucht zonder moeite, daarna gewoon tandenpoetsen, scheren en alles er achter aan waar ik normaal echt een hele middag over doe. Daarna kwam mijn fysiotherapeut me uit de douche halen en gingen we meteen de gang op. 1 verdieping met de trap naar beneden, rest met de lift want met zo'n kapje is het toch wel erg warm en onprettig. Echt benauwd was het niet. Daarna het bekende parcours in het UMC Utrecht in de kelder afgelegd met de trapjes en zandbakken.
Ging ook allemaal prima.

Het eten gaat ook steeds beter. Vandaag 5 boterhammen en dubbele portie warme maaltijd + de extra's. De sondevoeding is dus weer gehalveerd. Nu nog maar een halve liter en ik verwacht dat die aan het eind van de week helemaal er af mag.

Verder weinig nieuws... eigenlijk alles het zelfde als gister maar dan net iets beter.

Whoehoe!!!

Voor de nieuwsgierige onder ons

Eigenlijk heb ik weinig nieuws. Maar ik weet hoe nieuwsgierig sommige van jullie zijn. Enkele drukken nog elk uur op refresh om te kijken of er een nieuw blogje van Meneer Twan hem zelf op staat.
Dus bij deze...

Ik zal er eens wat weetjes en feitjes tegen aangooien:
-Het is nu 17 dagen geleden sinds de oproep.
-De operatie heeft 7 uur geduurd, relatief kort voor een CF-patiënt.
-De eerste 5 dagen op de I.C. kan ik me niet meer herinneren op sommige uitspraken na die ik dan later terug las/hoorde.
-10 dagen lag ik op I.C. omdat ik in het begin veel vocht in mijn longen had, en later ook nog veel vocht "achter" de longen. Dit laatste is behandeld als acute afstoting.
-6 dagen na mijn transplantatie ging het vertrouwde zuurstofbrilletje af en kreeg ik genoeg zuurstof binnen uit de gewone lucht.
-Op de longafdeling aangekomen had ik nog maar 1 vacuümdrain, een epidurale lijn (in het ruggenmerg) voor de pijnbehandeling en een lange lijn onder mijn sleutelbeen voor het toedienen van antibiotica, vocht en andere medicijnen.
-Sinds 3 dagen douche ik zelf en loop ik best lange afstanden op de loopband. Mijn motoriek begint dus weer aardig vorm te krijgen.
-Ik eet zoveel dat ik nog maar de helft aan sondevoeding nodig heb in vergelijking met wat ik eerst gebruikte.
-Heel misschien mag ik eind volgende week naar huis.

Ik voel me Kei Goed!

Zing maar met mij mee... :-D

Lekker bewegen

Hoi hier ben ik zelf weer.
Vandaag was het weer een goeie dag. Eigenlijk heb ik de laatste dagen alleen maar goeie dagen. Wel elke keer ergens op de dag een dipje zoals ook vandaag vanmiddag. Maar mijn fysiotherapeut wist me toch weer op te peppen om op de loopband te springen. Dit ging best aardig. 3 x 3 minuten, zolang lukte het niet meer voor mijn transplantatie.
Ook heb ik vanmiddag weer eens gedoucht onder een echte douche. Stuk beter dan dat aan tafel wassen. Dit heb ik bijna helemaal zelf gedaan, op zich ook al een prestatie.
Verder loop ik steeds meer zelf op mijn kamer om dingen te pakken en gebruik ik het belletje weer eigenwijs niet. En ja dan word je wel eens moe op het eind van zo'n dag.
Heb daarom vanavond lekker in bed gelegen en vanuit daar op de Nintendo Wii gespeeld met 2 vrienden. Dit deed wel wat pijn in dat stugge lichaam van me maar ik deed het niet onaardig, al zeg ik het zelf.

Had ik trouwens al verteld dat ik helemaal geen slangetjes meer aan mijn lichaam heb. Enkel nog sondevoeding voor een aantal uur per dag.
Dit betekend trouwens ook dat ik geen pijn medicatie meer krijg via infuus of andere lijn. Helaas merk ik wel dat de pillen-variant het een stuk minder goed doet. Maar ik ben vrij, verlost en voel me dus super!

Wat een drukte hier!

Eindelijk, eindelijk daar is ie dan zelf!
Na al die tijd zijn ze er dan en geloof me, ze bevallen prima!
Ik ben onderweg wat hobbels en obstakels tegen gekomen, die zeker niet de minste waren, maar het gaat nu echt de goeie kant op. Wel kost het verwerken van nog veel moeite. Het besef wat er de laatste weken allemaal is gebeurd komt langzaam opgang. Herinneringen van de eerste week komen vaag terug en nieuwe, onbekende situaties overvallen me.

Verschillende emoties komen voorbij, natuurlijk de vreugde van een succesvolle transplantatie. Maar ik sta toch ook vaak stil bij mijn donor. Zonder hem/haar was dit niet gelukt. Wat een ongelofelijk mooi gebaar je kan maken als je zelf niet meer verder kan. Een ontzettend moeilijke keuze voor de nabestaande voor wie mijn kans op een nieuw leven het einde van hun naaste liefde betekende. Een dubbel gevoel. Aan mijn kant de vreugde, aan de andere kant verdriet.
Zo dicht bij elkaar...

Twan doet het goed!!

Na de transplantatie, de zware tijden op de Intensive Care en het pijnlijk herstellen op de longafdeling voelt Twan zich sinds tijden weer heel goed. Hij is de laatste dagen in zijn nopjes, hij ziet er goed uit en is al veel actiever dan voorheen. Zo heeft hij de laatste dagen goed gegeten, met enige regelmaat is hij uit bed geweest om vervolgens een stukje te wandelen op de loopband.

Sinds vandaag zit Twan nergens meer aan vast waardoor hij vrij kan rondlopen, zonder rekening te houden met al die slangen. Dat zal voor ons straks thuis ook even wennen zijn. Normaal gesproken konden we Twan makkelijk opsporen door simpelweg zijn slangen te volgen. Het zal nog wel ongeveer 2 weken duren voordat Twan definitief naar huis mag, wanneer er onderweg geen tegenslagen komen.

Twan is nog niet helemaal helder van geest, het zal nog eventjes duren voordat hij alles weer op een rijtje heeft in zijn hoofd. Zo is het al een hele opgave voor hem om hier een bericht te posten. Ik verwacht wel dat hij zéér binnenkort iets van zich laat horen!

[mark]

We lopen op schema!!!

Hallo trouwe lezers,

Gistermorgen werd Christien opgebeld door Twan, hierin gaf hij aan dat hij graag heeft dat mama erbij is, want Twan had weer veel pijn en werd hierdoor onrustig. Christien had mij opgebeld waarin ze vertelde dat Twan zich echt niet lekker voelt en de tijd voor Twan moeilijk door te komen is, ze vond het wel heel zielig, want ze kon niet meer doen dan een beetje moed inpraten en hem ondersteunen door vooral aanwezig te zijn. Ze is vannacht blijven slapen en vanmorgen ging het al weer een beetje met Twan. De up en down blijven de komende dagen nog wel heel variabel.

De anesthesist had Twan pijnmedicatie toegediend, dit krijgt hij via een pomp. Verder is zijn opiumpreparaat vervangen door een andere, dat meer geschikt is voor Twan. Momenteel heeft Twan veel last van zijn borstbeen, deze hebben ze tijdens de operatie moeten doorzagen en het herstel daarvan duurt nog een tijdje. Morgen of overmorgen gaan ze kijken of ze de laatste drain kunnen verwijderen, want het vochtgehalte is sterk afgenomen.

Voordat Twan op de longafdeling kwam hebben we met zijn allen iets te hoog van stapel gelopen en dachten dat Twan al aardig hersteld was, omdat hij van de I.C. af mocht. Het was daarom wel even schrikken dat Twan de laatste 3-4 dagen nog zo zwak was. Twan heeft nog weinig kracht, vooral in zijn armen en zal dus nog goed moeten aansterken voordat hij weer normale handelingen kan verrichten, een telefoon vast houden kost bijvoorbeeld al veel moeite. Vandaag was dokter van de graaf langs geweest die mededeelde dat het herstel op schema loopt, Twan zal dus nog een tijdje de pijn moeten overwinnen en zijn kop boven water houden.

[mark]

Nog eventjes geduld!!

Vanavond ben ik bij Twan op bezoek geweest, hij was niet in staat om een bericht te typen. Twan voelde zich duizelig, uitgeput, moe en slaapt slecht. Hij ligt bijna de gehele dag in bed en is nergens toe in staat, boekje lezen, tv-kijken of iets anders zit er allemaal niet in. We hebben wel even goed kunnen praten, na wat aspirientjes ingenomen te hebben voelde hij zich na enkele uurtjes al een stukje beter, zo heeft hij zijn up en downs. Ik ben bang dat dat de komende dagen nog wel zo zal blijven. Zijn eerste bericht in zijn second life zal dus nog even op zich moeten wachten. Jullie hoeven je overigens geen zorgen te maken, zijn waardes zijn allemaal in orde!

[mark]

Twan ligt vanaf gistermorgen 9:15 weer op zijn oude kamer. Hij heeft gister bijna de hele dag geslapen en moet nog veel uitrusten. Gister belde Twan mij op en gaf aan dat hij zich niet lekker voelde, hij klaagde over pijn in zijn rug, hij kan maar moeilijk zitten en normale activiteiten kosten nog te veel energie. Vanavond ga ik naar Twan toe, dan probeer ik samen met Twan een bericht hier te plaatsen, tenzij hij me al voor was.

[mark]

YEEESSSSSSSS!!!!!!

Hallo lieve mensen,

Om 14:30 kreeg ik een oproep van mama die me elke dag opbelt voor de laatste ontwikkelingen van Twan. Er klonk ineens een hele andere stem door de telefoon “hey verkuh, hoe ist?” Mogen jullie raden wie dat was, haha! Twan kwam met heel goed nieuws, hij mag morgen weer naar de gewone afdeling. Zo kan hij jullie vanaf morgen weer zelf op de hoogte houden!!

Het laatste nieuws wat ik jullie nog kan melden is dat Twan nu verlost is van zijn laatste drains en hij krijgt geen zuurstof meer toegediend. Verdere details mag Twan morgen lekker zelf vertellen.

Via deze weg wil ik jullie allemaal heel erg bedanken voor jullie grote betrokkenheid die jullie elke dag hebben getoond. Echt super! Met zoveel belangstelling vond ik het een grote eer om jullie elke dag op de hoogte te mogen houden. In een week tijd hebben we meer dan 15.000 bezoekers op onze site gehad, dat zijn hele mooie cijfers. Het nam ook een grote spanning bij ons weg, omdat jullie zo meeleefden. Peter en Christien vinden het ook helemaal geweldig en zijn jullie allemaal heel dankbaar!

Groetjes

Christien, Peter en Mark

[mark]

Mooie vooruitgang!!

Hallo mensen,

Na de kleine terugval van gister zijn er vandaag veel positieve berichten te melden. Gisteravond was papa bij Twan langs geweest, hij zag er toen goed uit en had niet meer zo veel last van pijn. Twan heeft weer wat beter kunnen slapen en hij voelde zich vanochtend goed. Hij was deze morgen 2 keer uit bed geweest om anderhalf uur op de stoel te gaan zitten, vanavond deed hij er nog een schepje boven op en hield het 2 uur vol, het gaat dus elke dag steeds beter.

Vanmiddag hebben ze bij Twan een katheter (een dun slangetje) in de epidurale ruimte ingebracht met behulp van een ruggenprik. De katheter wordt aangesloten op een pompje, die de pijnstiller gelijkmatig in het wervelkanaal pompt. Zo wordt er continu pijnstilling afgegeven tussen de vliezen rond het ruggenmerg. Hierbij krijgt Twan een kastje die hij zelf kan bedienen. Wanneer hij pijn voelt, kan hij met één druk op de knop zelf bepalen wanneer de pijn vermindert wordt. Deze pijnbestrijding wordt vaker gebruikt na heftige operaties. Twan heeft het supergoed gedaan, zo vertelde Tante Jose enthousiast, ze was aanwezig tijdens het plaatsen van de katheter. Ze kende Twan niet meer terug, het was een groot verschil met vanmorgen. Hij is nu pijnvrij en wordt weer verwend met ijsjes.

De psychiater was even bij Twan op bezoek geweest. Deze kwam met Twan praten, omdat Twan veel angsten heeft. Hij slaapt hierdoor slechter en sukkelt heel veel met de gedachten in zijn hoofd dat er iets ergs kan gebeuren, wat helemaal niet het geval hoeft te zijn. Het komt vaak voor dat patiënten in contact komen met de psychiater vlak na zo’n operatie.

Twan is nu verlost van zijn neussonde die ze hebben verwijderd, Twan kan nu ook goed zelfstandig drinken. Vanmiddag zijn er foto’s gemaakt van Twan z’n longen, ze vermoeden dat er sprake is van een lichte onsteking, afstoting of vocht op de longen. Hier hebben ze nog geen duidelijkheid over, maar ze kunnen dit goed behandelen. We zijn dus weer een mooie stap vooruit en hopen dat de dag van morgen weer net zo positief zal verlopen.

[mark]

Slecht geslapen

Vannacht was het onrustig op de I.C-afdeling. Twan heeft bijna geen oog dicht gedaan, want hij had weer veel pijn. Op vrijdag was er al sprake van veel vocht in zijn longen, dit is vannacht weer teruggekomen. Hierdoor kan hij heel moeilijk ademen en krijgt Twan 10 liter zuurstof, dit met behulp van een kapje waarvan Twan 40% van de zuurstof op kan nemen. Verder kreeg Twan het medicijn Lasix, waardoor hij beter kan plassen, dit ging goed en de hoeveelheid vocht in de longen is daardoor weer afgenomen. Vanochtend ging het al weer wat beter met Twan. De broeder was wel een beetje geschrokken en vertelde dat de situatie niet veel weg had van de terugval op vrijdag. Gister werd er nog gesproken over het feit dat Twan het zo goed doet, dat hij in principe morgen weer naar de longafdeling kan, hierop kwamen ze vandaag terug en deelden mee dat het beter is dat Twan toch nog even op de I.C blijft.

Begin van de middag kwam Wietse, de fysiotherapeut van Twan weer even langs om hem net als gister weer even uit bed te helpen, zodat Twan weer even lekker rustig op de stoel kan zitten. Het viel niet mee, maar Twan hield het goed vol en heeft zeker een uur op de stoel gezeten. We zijn blij dat Wietse af en toe even bij Twan langs komt, want hij kan Twan altijd moed in praten. Christien krijgt er van binnen een warm gevoel van als ze ziet dat hij met Twan aan het praten is, omdat dit voor Twan een goede mentale opsteker is, hierdoor kan hij de pijn overwinnen.

Twan krijgt op de I.C alle voeding binnen via de sonde, hierdoor heeft hij er een nieuwe eetgewoonte bij gekregen. Namelijk het eten van ijsjes, heel veel ijsjes, dit vind hij heerlijk vanwege de grote pijn in zijn keel. Het lijkt weer als vroeger, nét een klein kind die dolblij is met een ijsje, door zijn slappe armen kan hij het maar net vast houden, soms valt het ijsje uit zijn hand en moet hij hierbij geholpen worden.

Tante Tonnie was de hele middag bij Twan geweest en vertelde dat het alweer wat beter ging dan vanmorgen. Na de middag is Bart (een vriend van Twan) een uurtje langs geweest. Ze hadden bij Twan de koorts opgemeten, omdat Twan het warm had, gelukkig was de temperatuur gewoon goed en het gaat weer in kleine stapjes vooruit.

[mark]

Twan is high!

Goedenavond mensen,

De nieuwe week is weer begonnen, Twan heeft een druk weekendje achter de rug gehad. We merken dat hij door de drugs die hij gebruikt, ventolin (voor de benauwdheid), zijn gedrag andere vormen aanneemt, Twan wordt een beetje high, wanneer hij zijn ogen sluit spoken er allemaal rare dingen in zijn hoofd, hij ziet rode muren, allemaal rare wezens en kijkt een beetje stoned. Verder merken we dat Twan het helemaal heeft gehad, alle pijntjes worden hem allemaal te veel. Hij liet dit duidelijk merken door zijn handelingen, in zijn ogen zag je enige vorm van boosheid. Mama was gezellig aan het praten, hierop werd ze onderbroken door Twan “VER…..DOM…..ME….. wat interesseert mij dat nou, ik wil hier weg” klonk het met een moeizame, trage stem, hierop maakte de verpleegkundige een grapje en gaf Twan een hand “oké, dat is afgesproken!!!” Toen werd er weer even gelachen.

Gister had Twan gevraagd of hij even uit bed mag, hij gaf aan dat hij dit heel graag wil, ondanks dit niet gebruikelijk is. Vanmiddag kwam de fysiotherapeut langs, waar Twan veel contact mee heeft gehad gedurende zijn verblijf in het ziekenhuis. Hij zorgde ervoor dat Twan uit zijn bed werd geholpen, zodat hij even op een stoel kon gaan zitten. Dit was wel een hele opluchting, want het valt ook niet mee om 24 uur per dag in dezelfde houding op bed te liggen, aangezien Twan geen mogelijkheid heeft om te draaien met de drains waar hij aan vastzit.

Op Twan zijn buik zaten 4 drains, de 2 buitenste hiervan zijn vanmiddag weggehaald. De situatie is nog steeds lekker stabiel, er zijn weinig tegenslagen te melden. We hopen dat Twan op donderdag van de I.C af mag, zodat hij weer op de longafdeling terecht kan, waar zijn oude kamer helemaal netjes schoon op hem zit te wachten, dit omdat er geen stoffen achter mogen blijven van Twan, vóór zijn transplantatie.

Vanmiddag zijn tante Riet en Sanne even bij Twan op bezoek geweest, dat was heel leuk!! Christien is vanmorgen even snel naar huis gereden om vanmiddag een paar klanten te doen, om daarna weer terug naar Twan te gaan samen met Papa en Jan Schuts (vriend van Twan). Ik neem mijn petje af voor Christien, ze is alle dagen telkens nadrukkelijk bij Twan aanwezig geweest om hem te ondersteunen in deze moeilijke tijd. Het zal Twan ook goed doen dat 1 van zijn vrienden vandaag langs komt.

[mark]

Hallo lieve mensen,

Net als gister heeft Twan veel geslapen. Vanmorgen was de bloeddruk weer op peil en de medicatie hiervoor is stopgezet. De saturatie (=zuurstof) van Twan ligt op 95%, hier zijn we tevreden over, want hij heeft dit al in jaren niet meer gehad. Om 15:00 mocht de beademing er weer af en Twan krijgt geen morfine meer zodat hij langzaam bij kan komen.

Peter en Christien hebben aan het einde van de middag stilletjes aan contact proberen te krijgen met Twan, hij had zijn ogen af en toe wel open, maar het was duidelijk te merken dat Twan er niet met zijn hoofd bij was. Op het moment dat er 2 mooie zusters van Twan zijn afdeling binnen kwamen lopen gingen zijn ogen ineens helemaal open, zo verteld Peter tegen mij. Ze hebben nog even met Twan een beetje schik kunnen maken, Twan bracht een beetje wartaal uit dat niet te verstaan was door zijn droge mond. Vanavond zal Twan weer goed bij zijn, zo kan hij weer grapjes maken en een beetje mopperen, want hij zit nog steeds aan alle kanten vast met drains, waarvan hij hinder ondervind, vooral de maagsonde (een dunne slang waarmee de voeding wordt opgemeten) zit als een last aan zijn lijf. Deze mag misschien morgen weg, omdat Twan geen morfine meer krijgt. De dokter heeft verteld dat hij vanavond de halsdrain zal verwijderen, mocht dit zonder problemen lukken. Voor Twan zijn dit steeds kleine stapjes vooruit, want uiteindelijk is het de bedoeling dat alle drains eruit moeten.

Dit was dus wederom een goede dag waarin de situatie vooral zeer stabiel is gebleven, met zelfs enige vooruitgang. Morgen volgt er weer een nieuwe update. We zijn met zijn allen heel trots op Twan!!

[mark]

Rustige dag!

Vandaag was een dag van veel rusten, weinig spannende dingen gebeurd, daarom is er ook weinig nieuws. Twan heeft veel geslapen en mama heeft er de hele dag bij gezeten, wat voor Twan heel prettig is, omdat hij hier veel waarde aan hecht. Af en toe een voet-reflex-massage vond Twan wel lekker en zo is hij deze dag goed door gekomen.

Morgen wordt er gekeken of de beademing en de drains, die het vocht doen aflopen van de wond, eruit mogen. Dit is voor Twan prettig, want dan kan hij makkelijker overeind en voelt hij zich een stuk vrijer. Twan zou graag op een stoel willen zitten, maar dit mag nog niet.

We hebben dus niet zo heel veel nieuws te melden, de situatie is heel erg stabiel. Tot de tijd dat jullie in spanning zitten te wachten op het volgende bericht, moet je maar denken, geen nieuws is goed nieuws, zoals Twan altijd leuk kan zeggen. Morgen beloof ik er weer wat op te zetten, ook al is er niks gebeurd.

[mark]

Mooie longen

Hallo trouwe lezers,

Christien is om 7:15 bij twan langs geweest om te kijken hoe het is. Hij was al helemaal verzorgd door de zuster die de hele nacht bij twan is geweest. Twan heeft vannacht 39 graden koorts gehad, maar nu is hij weer stabiel. Hij kan door de beademing weer niet praten, maar was wel bij bewustzijn. Zijn ogen vertelden "ik wil iets zeggen, maar die stomme buis zit weer in mijn mond".

De zuster vertelde dat het overmatige vocht dat in zijn longen zat grotendeels weer weg is. Zijn bloeddruk is nu iets te laag, hiervoor krijgt hij medicijnen waardoor het stabiel blijft.

Om 9:30 kwam de longarts langs die een bronchoscopie van Twan zijn longen wilde maken. (bronchoscopie is een dunne van buiten bestuurbare flexibele slang met een lens, hiermee kunnen ze de luchtwegen bekijken van binnen met een bronchoscoop die via de mond of neus naar binnen gaat). Christien mocht ook mee kijken en ze zag dat de longen er heel mooi uitzagen, er mankeerde helemaal niks aan. De vorige drager is dus heel zuinig met zijn longen om gegaan en ze verkeren nog in hele goede staat, Twan kennende zal hij hier dankbaar gebruik van maken en proberen dit zolang mogelijk goed te houden. De longarts keek of er een onsteking zat bij de aanhechting van de longen, dit zit vastgenaaid aan de long- en longslagader. Daarnaast heeft hij een kweekje afgenomen waarmee ze kunnen zien of er een ontsteking zit. Dit zag er goed uit. Twan heeft hierdoor vanochtend veel geslapen, hij kwam af en toe weer even bij.

Kortom de situatie is goed, ze kunnen alles tot nog toe onder controle houden. Voor Twan zijn dit wel hele vervelende dagen die hij het liefst zo snel mogelijk doorheen wil komen, want Twan is nog heel vatbaar voor pijntjes waar hij zich doorheen moet bijten. Hier had hij vantevoren natuurlijk wel rekening mee gehouden en hij weet dat dit erbij hoort.

[mark]

Terug aan de beademing

Twan klaagde vanaf 5 uur s'middags dat hij pijn heeft. Hij kreeg een spuitje morfine toegediend om de pijn te verminderen, dit heeft de pijn helaas niet weg kunnen halen. Twan werd onrustig en zat tegen zichzelf te praten, Ze moesten hem overeind helpen in een zittende houding zodat hij wat beter kon ademen. Dit komt met name omdat Twan met zijn oude longen in een rechte rughouding altijd last had met ademen. Deze hinder ondervind hij nog steeds, vooral door het lange liggen wat veel irritaties teweeg brengt in zijn rug. Er werden foto's gemaakt van de longen waaruit de conclusie kwam dat er veel vocht in zijn longen zit. Daarom krijgt hij nu plasmiddelen om de hoeveelheid vocht te verminderen. Twan deed zo zijn best om op zoveel mogelijke manieren het ademen onder controle te brengen met behulp van verschillende kapjes, het was hem niet gelukt en daarom werd besloten om Twan weer terug aan de beademing te zetten, omdat hij uitgeput was.

Kortom, Twan is door veel pijn en te hoog vochtgehalte weer terug aan de beademing gezet (wat inhoudt dat hij hulp krijgt bij het ademen). Het is even afwachten of het vocht er allemaal uit kan en hoe het met de pijn gaat. Ik kan verder weinig zeggen wat nu precies de gevolgen zijn en wanneer hij weer van de beademing af mag, want ik heb al deze informatie per telefoon mee gekregen, omdat ik nu thuis zit.

Zo gauw er weer nieuws is zal het er zo snel mogelijk op komen.

[mark]

Twan is wakker!!

Mama en ik kregen te horen van de I.C verpleegkundige dat Twan van de beademing af is, we werden uitgenodigd om even te kijken. Twan deed z'n ogen open en keek om zich heen. Zijn beademing is er af waardoor hij kan praten, dit ging niet zo makkelijk, omdat hij een hele droge mond heeft. Hierdoor heeft hij een hele zware, bijna onverstaanbare stem.

"pak de koffers maar, dan kunnen we gaan" dat waren zijn eerste woorden in zijn nieuwe leven. We moesten hard lachen en zagen al meteen dat Twan weer de oude is, alleen heeft hij iets andere longen :P. Twan deed ondertussen zijn ogen weer dicht en bleef rustig liggen. Ik vertelde hem dat hij de operatie super heeft doorlopen en dat hij snel klaar was met de transplantatie. Hierop keek hij me heel stom aan en reageerde "ja, DUH !!" (oftewel, ja natuurlijk) en daarop volgde "ik ben toch geen mietje" Zijn ogen spraken 1000 woorden en hij wilde duidelijk laten merken dat het allemaal wel goed zit. Hij zeurde al een beetje tegen de I.C verpleegkundige dat hij een droge mond had, 't liefste wil hij weer gewoon kunnen praten, maar dit moet nog eventjes wachten. Hij sprak mij aan met "hey verkuh" (dit is Reekse humor, zo spreken we elkaar vaak aan). Het is een heel grappig gezicht om Twan te zien liggen, hij ligt er heel nonchalant bij met zn kale kop (is voor ons nog ff wennen) en een ietwat scheve mond (door de beademing, die er nog maar net af is) en zijn stem is wat schorrig.

Kortom we kunnen weer van Twan z'n humor genieten en we hebben veel en dan ook veel sneller dan we durfden hopen al contact gehad met Twan in zijn second life. We zijn heel positief en Twan blijft nog even door knokken tot het allemaal goed is. Laten we hopen dat de volgende berichten net zo positief zijn!

[mark]

Goede nacht gehad!

Twan heeft zijn nacht goed doorbracht en zijn slaapmedicatie hebben ze verminderd. Afgelopen nacht om 1 uur zijn we even bij Twan wezen kijken. Toen zag hij er nog bleek uit wat een beetje eng over kwam, dat kwam omdat zijn lichaam tijdens de operatie koel moest blijven. We zijn net om 9:00 weer wezen kijken, hij zag er vanmorgen al een stuk beter uit en gaf al tekenen dat hij wakker aan het worden was. Door de lange operatie heeft hij nog veel pijn wat we duidelijk konden merken, omdat Twan rondom zijn borst schokbewegingen had op de momenten dat we hem zagen bewegen.

De I.C verpleegkundige deelde ons mee dat Twan al zelf mee kan ademen wat een goed teken is. De waardes staan aan de goede kant, alleen zijn wondvocht was nog te hoog, wat heel herkenbaar is bij cf-ers na een transplantatie. De chirurg stond vanmorgen ook bij Twan en was heel positief.

We hebben alle hoop dat hij deze middag wakker wordt, hij zal nog niet kunnen praten, omdat hij aan de beademing zit. Twan zal nog wel op de I.C blijven de komende dagen en mag misschien na het weekend weer op de gewone afdeling als hij alles zo goed blijft doorlopen.

Twan heeft nog geen teken van verzwakking getoond en zal al de kracht die jullie hem gegeven hebben gebruiken om dit de komende dagen vol te blijven houden. Het doet ons veel goed dat jullie allemaal zo mee leven, mee hopen, mee duimen, mee bidden, waardoor we in deze spannende situatie met een fijn gevoel af kunnen wachten.

Ik hoop dat ik jullie hiermee voldoende geinformeerd heb en dat de meeste vragen beantwoord zijn. Mochten jullie nog meer willen weten. Ik kom straks op Twan zijn msn voor de belangstellenden.

[mark]
Christien en Peter

De longen zitten erin!!

Om 10 voor half 12 kwam de chirurg ons het eerste nieuws melden. Hij vertelde ons met een glimlach op zijn gezicht dat hij tevreden was. De operatie heeft 7 uur in beslag genomen, het is nu afwachten hoe het de volgende dagen zal verlopen, hij blijft nog wel op de I.C. Het is slechts een 1e stap in de goede richting, maar dit is goed nieuws!!

Het is zo ver!

Vanmorgen kregen we een telefoontje met het goede nieuws. Om half 5 kwam de bevestiging en is de strijd begonnen. Twan bleef er heel rustig onder en liet het allemaal op zich af komen. Laten we met zijn allen duimen en hopen dat het goed komt!

Als we belangrijk nieuws binnen krijgen laten we het zo snel mogelijk weten.

[mark]

Lisa

In de media

De laatste tijd zijn er verschillende stukjes in de krant verschenen over mij.
In de arena staat een uitgebreid stuk over mij en mijn vrienden.
zie link: klik hier

CEC

Hoi trouwe lezers,

Het gaat de laatste tijd wat minder met me en daarom heb ik sinds donderdag weer een antibiotica kuur via infuus. Ben veel moe en sloom dus heb weinig puf.
MÁÁR! Gistermiddag kreeg ik opeens bezoek van Monique, Stichting FOK en een aantal verpleegkundige.
Zij kwamen "The Original Cornel Entertainment Car" onthullen en overhandigen aan mij.


Dit is een Nintendo Wii met dikke LCD-TV én een DVD-speler.
Het idee kwam van Robert Cornel, die de realisatie en uitwerking van zijn plan helaas niet kon meemaken. Eind vorig jaar overleed hij. Speciaal voor CF-patiënten die lange tijd in het ziekenhuis lagen is dit systeem ter beschikking gesteld om de dagen wat leuker te maken. Én het houdt je in beweging!

Dit geeft me dus energie! Ik voelde me gelijk een stuk beter. Wat een beetje plezier en afleiding al niet kan doen. Al moet ik zeggen, nu een dag later ben ik wel een beetje brak. De avond en nachtdienst wilden natuurlijk ook even spelen, dit tot diep in de nacht. Gister middag won ik nog een potje maar daarna ben ik 5 x verslagen. En man! Wat een spierpijn, nu een dag later...

Robert, Monique, Stichting FOK en alle andere die er aan hebben meegewerkt, Bedankt!
TOP!

Bedankt voor de felicitaties!

En hier nog wat foto's van mijn versierde kamer en feestmaaltijd!

Week 9 en 10...

Gister is mijn status "hoog urgent internationaal" weer met 2 weken verlengd. Week 9 en 10 HU-I zijn dus weer veilig gesteld. Ik maak me hier voor de aanvraag wel altijd een beetje zorgen over. Want de criteria zijn hier heel streng voor. Maar afgelopen week ging het weer een stuk slechter en was het voor mij dus al wel duidelijk dat ik er op zou blijven.

Afgelopen week heb ik me veel misselijk en moe gevoeld. Het leek een beetje een griepje of zo. Helaas is deze gister overgeslagen op mijn longen en daarom gaat het nu, nét voor mijn verjaardag, een stuk minder. Dat wordt vandaag dus extra, extra vernevelen met medicijnen en het rustig aan doen. Want ja, morgen moet toch een beetje een feestje worden. Ik ben benieuwd ;-)

Ik laat jullie maandag wel weten hoe het was. (als ik dan inmiddels niet op de i.c. lig met mijn verjaardagscadeau).

Bijna jarig

Omdat ik zondag 1 maart jarig ben vroegen enkele mensen weer naar mijn adres.
Waarschijnlijk om pakketjes enzo op te sturen ofzo?

Hier is het nog een keer voor iedereen.


Twan Martens
afdeling: B3 West - kamer 29
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Stichting FOK

Heeyyy daar is ie weer. :-D
Carnaval weer achter de rug allemaal?

In Reek hebben ze het in ieder geval goed gevierd.
Met als hoogte punt een sponsor actie voor Stichting FOK. Mijn vrienden hadden tijdens het afsluitingsbal een programma in elkaar gezet, waarbij in de pauze shirts met opdruk "I (L) DeReek.com" werden verkocht. Deze moesten minimaal 10 euro kosten, meer mocht ook. Nou méér werd het ook! Ze hadden 150 stuks en daar is uit eindelijk meer dan € 6.300,- euro opgehaald voor FOK. Dit was eerst iets minder maar zelfs na de show kwam er nog geld binnen.

Hans was namens de stichting aanwezig en heeft een cheque in ontvangst genomen.

Bij deze wil ik alle inwoners van Reek bedanken voor hun steun en inzet voor Stichting FOK maar ook voor mijn familie en vrienden. Echt bijzonder dat de hele gemeenschap zo meeleeft met mijn situatie.
Mijn vrienden!

Meer foto's van deze middag vind je op: http://www.dereek.com/carnaval/ - ©Arjan Lemmers

Het shirt.

Hoi \o

Ja ik leef nog ;-)
Nog steeds geen oproep gekregen en inmiddels 7 weken op de internationale wachtlijst.
Aankomende vrijdag weer herkeuring voor de HU I lijst.
Ja ik schrijf weinig de laatste tijd... maar ik maak hier ook zo weinig mee dus ik kan hier nog wel een half uur uit mijn nek gaan zitten kletsen maar daar zitten jullie ook niet op te wachten... Of wel?
Zeg het maar hoor ;-) Dan bedenk ik de volgende keer wel wat, haha.

137 days and counting...

Ten tijde van mijn opname was het nog zomer 2008 en nu is het al weer bijna lente 2009. "Time flies when you're having fun" ;-) En "fun" heb ik zeker! Bijna elke avond houd ik een pyjamafeestje voor vrienden. Dat wil zeggen dat er bijna elke avond iemand hier blijft slapen en overdag is er ook altijd iemand om het mij toch wat makkelijker te maken. Want na zo'n 20 weken gaat het wel wat vervelen in je ééntje.
Van die 20 weken sta ik nu ook 4,5 week hoog urgent internationaal. Dit wil zeggen dat ik voorrang krijg op longen die beschikbaar komen in Nederland, België, Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Hongarije en Slovenië. Het kan zijn dat er nog een paar mensen voor me staan die al eerder op de internationale lijst geplaatst zijn. En met bloedgroep 0-positief is dat vrijwel zeker het geval. Die komt namelijk wat vaker voor dan andere bloedgroepen en is het dus wat langer wachten. Maar dat laatste waren we al achtergekomen inmiddels.

Verder gaat het wel stabiel nu met me. Ben bijna 2 weken van de antibiotica af en het gaat nog niet eens zo heel slecht. Hopelijk kan ik dit tot mijn transplantatie vol houden voordat ik verslaafd raak aan zo'n naald in mijn arm ;-)

Nou hier hebben jullie gelukkig weer wat leesvoer na al die tijd. Internet werkt nog steeds bijna niet en moet je het hierna dus weer doen met "geen nieuws is goed nieuws"
Als het echt veranderd of er "ander nieuws" komt dan laat ik het via-via wel weten.


Groeten en tot blogs!

Internet

Hallo allemaal,
Mijn internet werkt niet zo goed op de nieuwe afdeling. Daarom kan ik wat minder updaten. Als je dus even niks van me hoort betekend dit dus niks ernstigs.

Verder gaat het wel redelijk met me. Ik heb weer nieuwe medicijnen gekregen die me minder benauwd maken. Ik ben nog wel veel moe. zzzzzzzzzzzz

Groetjes Twan

Mijn snorkel

Weer "thuis"

Ik ben weer terug op de Longafdeling. Het wennen aan de kapbeademing ging toch niet helemaal lekker op de I.C. Voelde me er helemaal niet thuis en dat werkte niet echt mee. Daarom hebben de artsen besloten (op dringend advies van mezelf :P) dat ik verder op de Longafdeling ga wennen aan de kap. Donderdag heb ik 7 uur aan de beademing gelegen en gister 4 uur.
Toen ik gister weer op de afdeling lag voelde ik me meteen weer een stuk relaxter. Hopelijk gaat het wennen nu dan ook een stuk makkelijker.

En dit is hem nou!!

I.C. - Part II

Zo daar ben ik weer even. Ik heb nu de neuskap en die bevalt een stuk beter. Helaas is het nog steeds klote en kan ik niet slapen met dat ding op.
Maar als ik zit met de kap op dan gaat het wel steeds iets beter. Uiteindelijk zal het toch wel wennen.
Nou toch weer een lichtpuntje dus...gelukkig, want zat er ff doorheen.

I.C.

Hey mensen,
Er was plek dus ik lig nu op I.C.
Heb net 2 x aan de kap gelegen maar het is 3 x niks. Raak helemaal in paniek. Klote ding. :(

Iets beter

Even snel wat nieuws uit Utrecht.
Het gaat weer iets beter met me. De antibiotica die vrijdag gestart is slaat aan. Wel heb ik nog steeds elke dag wat bloed opgegeven. De kapbeademing die gestart zou worden is tot nu toe nog niet door gegaan. De I.C. ligt te vol en ze nemen alleen de kritiekste patiënten aan. Met mij gaat het nog te goed. Voorlopig geen kapbeademing voor mij dus.

Owja, B3-west staat in de stijgers. Grote verbouwing daar, dus ik lig de komende weken/maanden op D2-oost.

Internationaal

Nou ja de titel zegt al genoeg.
Vanaf vandaag sta ik Hoog Urgent, Internationaal.
Het is ook wel nodig want het gaat best slecht sinds kerst. Voel me helemaal uitgeput. Vanavond of morgen ga ik ook even naar de Intensieve Care en daar gaan ze starten met Neuskap-beademing. Dit geeft me wat verlichting tijdens de nacht.

Owja iedereen nog bedankt voor de kaarten en goede wensen!

Groetjes Twan

Ps. Ik ben dus best moe en benauwd en zal niet zo veel reageren op telefoon/sms/email.
Maar het komt wel aan!