woensdag, april 29, 2009

Het gaat vooruit!

Maandag ben ik voor het eerst na mijn ontslag op controle geweest in Utrecht. De dokter was tevreden, dus ik ook. Eten gaat redelijk, soms wat minder door de misselijkheid. Maar dat is ook niet raar met 53 medicijnen per dag. De longen werken ook prima. De FEV1*) is al van 1.90 naar 2.30 gestegen in 1,5 week tijd en de verwachting is dat daar nog wel een litertje bij komt. Er zit nog wel wat vocht achter de longen en ook tussen de longkwabben maar dat verdwijnt van zelf.
Het enige waar ik nog erg veel last van heb is de pijn van mijn borstbeen en de wond. Omdat alles van links naar rechts is doorgesneden moet alles weer herstellen. En het schijnt dat het aan elkaar groeien van de zenuwen erg veel pijn kan veroorzaken. En die is weer moeilijk tegen te gaan met medicatie.
Wel ben ik gestopt met de kalmeringsmiddelen en slaapmedicatie want dit heb ik nu zelf weer in de hand.
Verder voel ik me hier weer helemaal thuis. Ik ben echt gelukkig met mijn nieuwe longen. Het voelt goed!

*) FEV1 = het aantal liters lucht dat je in de eerste seconde kan uitblazen.

10 reacties:

Anoniem zei

hey Twan,

Wat fijn dat de eerste controle zover goed was!
En ik ben blij dat je je draai weer een beetje vindt thuis, het is een hele overgang als je zo lang weg bent geweest.

Geniet van de kleine dingen, de grotere komen nog wel!!

Liefs Wendy

Irèneke's wereld zei

Fijn dat je zelf voelt dat het vooruitgaat Twan. Jij alleen bent de beste graadmeter voor je eigen lijf. En dat de cijfers dat ondersteunen is natuurlijk ook lekker.
Houden zo!

Nell en Cor zei

Hoi Twan,
Super Twan dat je eerste controle al weer zo goed is.Je gaat echt als een speer!
En na al die feestelijke drukte echt geweldig, wat hebben we hier naar uitgekeken.
Twan, geniet samen met jullie pap,mam en Mark en je vrienden van de mooie tijd die jouw nou te wachten staat.
Groetjes Oom Cor en Tante Nell

Maarten zei

KLinkt allemaal te mooi voor woorden. Gelukkig is het dat niet. Het echt vreselijk mooi.

Blijf goed luistern naar je lijf. Zoals Irene al zegt, alleen jij kunt voelen hoe goed het gaat!

Succes met aansterken!

Alida zei

Hoi Twan,
Heerlijk die goede berichten.
Dat het nog steeds zeer pijnlijk is kan ik me voorstellen.
Ik heb een DVD gekregen bij het groen licht gesprek van een dubbele longtransplantatie.
Nou als je dat hebt gezien snap je waarom een getransplanteerde zoveel pijn heeft.

Maar het zal elke dag iets beter gaan hoop ik.
Die misselijkheid heb ik al bij meerdere getransplanteerden gelezen.
Heb je ook hoofdpijn daarbij?

Tot je volgende update!

Groet van Alida

Nathalie zei

Hey Twan o/

Ik loop je volgens mij steeds mis, maar je blog hou ik goed in de gaten ;)

En super dat je je weer lekker thuis voel alleen balen van die pijn, ik heb je wond gezien en kan me heel goed voorstellen dat het genezen en de pijn wel even zal duren, maar ook fijn te lezen dat het goed met je gaat. En ook al is t stapje voor stapje, jij komt er wel ;)

Liefs, Naatje

Marian zei

Hey Twan

fijn dat je de moeite neemt om ons nog steeds op de hoogte te houden van je vooruitgang.
ik blijf je blog volgen!

succes

groetjes Marian

jolanda zei

Hoi Twan,
Wat een thuiskomst! Geweldig!
Nu stapje voor stapje je nieuwe leven verder in.
In het begin wordt je echt geleeft door de medicijnen, maar hopelijk zal dat voor jou ook beetje bij beetje beter worden.
We wachten met plezier op je volgende bericht!
Groetjes van Jolanda

salty zei

Hoi Twan,

Zal na z'n lange tijd in het ziekenhuis best even heel gek zijn thuis. Fijn dat je longfunctie zo snel al verbeterd.

Je bent er nog lang niet, maar je begin is goed!!!!
Sterkte met je revalidatie.
Groetjes Astrid van Heeirngen (zus van Arno)

Anoniem zei

hallo Twan het is heel vervelend die misselijkhied maar gaat over hier moet even overheen is voor jou een peuleschil en die medicatie wordt ook steeds minder ik zit zelf nu op 15 tabletjes en dat na 18 maanden na transplantaties sterkte en geniet ervan liefs een transmaatje