donderdag, september 25, 2008

Remke!

Remke is getransplanteerd en het gaat goed met haar!
Even allemaal duimen en kracht haar kant op sturen.

donderdag, september 25, 2008

Trainen

Zo daar ben ik eindelijk weer eens.
Afgelopen dagen waren nog best zwaar en heb daarom niks geschreven. Meer nieuws dan het vorige stukje had ik namelijk niet.
Vandaag begon de dag ook zwaar. Om half 6 zat ik al naast m'n bed medicijnen te vernevelen en om 8 uur nog een keer. Met de fysio had ik afgesproken dat hij me om 9 uur even zou helpen met slijm op hoesten. Dit ging wel goed en daarna was ik gelukkig ook wat fitter. Omdat het zo goed ging had ik gelijk gevraagd of ik even mee naar beneden mocht om te trainen. Dus vanmorgen om half 11 heb ik weer voor het eerst getraind sinds 3 weken. Ging best goed!
Ik kon meer oefeningen doen dan de vorige keer en de laatste serries ook wat meer gewicht er aan.
Misschien gaat het dan toch nog ooit goedkomen met m'n training ;-)

Groeten Twan

maandag, september 22, 2008

ACTIE!!

OPROEP GROTE DEMONSTRATIE DEN HAAG

Beste wachtlijstpatiënt, getransplanteerde, lotgenoot, familie of kennis van voorgenoemde of sympathisant! Verander de Wet Orgaandonatie en doe mee met onderstaande acties!

Actie 1

Kom naar demonstratie in Den Haag op 25 september a.s.
De Stichting Transplantatie Nu (STN) organiseert op 25 september a.s. een grote demonstratie!

Waar: op het Binnenhof Plein 2 te Den Haag.

Voor route: klik hier

Aanvang: 9:30 uur. Aansluitend begint de hoorzitting waarbij we zoveel mogelijk mensen naar binnen willen loodsen. De rest blijft buiten demonstreren tot de hoorzitting is afgelopen.

Hoorzitting: rondetafelgesprek commissie VWS, Tijd: 10.30 – 12.30 uur, Plaats: de Thorbeckezaal.

Er zijn ongeveer 104 plekken voor het publiek.

Meenemen: wat lawaai maakt. Het is nu er op of er onder, dus roepen we zoveel mogelijk mensen op om op die dag te komen demonstreren en verzoeke iedereen om oude deksels, pannen & potten mee te nemen om het protest vergezeld te doen gaan van zoveel mogelijk lawaai! Na afloop laten we deze attributen uit protest achter op de stoep van de 2e kamer.

Waarom roepen we op om te demonstreren?

Minister Klink heeft gezegd dat hij de Wet Orgaandonatie niet wil aanpassen, terwijl deze op dit moment een heel slecht resultaat te zien geeft. Sterker nog, hij heeft een voorstel gedaan dat nóg minder orgaandonoren zal opleveren. Ondertussen laten meerdere onderzoeken en enquêtes zien dat twee derde van de Nederlandse bevolking vóór orgaandonatie is. Hoe kan de politiek hier dan tegen zijn?

We rekenen op een hoge opkomst.

Komt U ook, stuur dan een berichtje naar: info@stnu.nl met de mededeling ‘ik kom demonstreren, met … personen!







Actie 2

Stuur mail naar Tweede Kamerleden

Niet iedereen is gezond genoeg om mee te komen demonstreren, dus zijn er nog wat actiemogelijkheden bedacht, die overigens ook voor ieder ander toegankelijk zijn! Vanuit de bevolking is er steun voor het vele werk dat de STN en vele anderen in de Coördinatiegroep Orgaandonatie verricht hebben. Ga vooral naar de actie website

www.iedereendonortenzij.nl

Daar vindt u een brief gericht aan de leden van de Tweede Kamer, die u met één druk op de knop kunt insturen. Ook kunt u daar desgewenst persoonlijke opmerkingen intypen die meegestuurd worden naar alle leden.

Voor info:

Sandra Polderman – programmacoördinator

Stichting Transplantatie Nu!
Groot Hertoginnelaan 34
Postbus 284, 1400 AG Bussum
Tel: (035) 691 26 68
Fax: (035) 691 93 34
www.stnu.nl

zondag, september 21, 2008

Update uit Utrecht

Hier even een update van mij zelf. Het opknappen gaat nog niet echt fantastisch. Elke inspanning kost me te veel energie, en k doe daarom ook bijna niks.
Veel slapen en een beetje internetten.
Ik krijg de zelfde antibiotica als de vorige keer. Hopelijk werkt hij nu iets beter.

Over een paar dagen schrijf ik hopelijk iets meer.

Groetjes Twan

zaterdag, september 20, 2008

Weer in het ziekenhuis

Sinds Gisteravond ligt Twan weer in het ziekenhuis. Hij is deze ronde helemaal niet opgeknapt. Hij is precies 2 weken thuis geweest. Dat is weinig. Op het moment is hij erg uitgeput, helemaal op. Toen ik gisteravond weer thuis was heeft hij ook weer een bloedinkje gehad, dus weer net optijd daar.

(Christien)

vrijdag, september 19, 2008

Ziek

Ik houd het thuis toch niet uit en ga dus weer richting Utrecht.
Tot ziens!

:-(

woensdag, september 17, 2008

Na regen komt zonneschijn...

Dat is het gezegde. Maar hoewel de storm is gaan liggen blijft het nog wel bewolkt.
Het extra vernevelen van de laatste dagen heeft gelukkig iets geholpen. Ik ben bister ook (op eigen advies) gestart met een pillen kuurtje. Hopelijk verdrijven die de wolken dan nog een beetje.
Want het ziekenhuis heb ik de laatste maanden wel genoeg gezien. Zelfs op de S.E.H.* ben ik kind aan huis. Ik zal de volgende keer eens vragen of ze al plannen hebben met kerst. ;-)

*S.E.H. = Spoedeisende hulp

maandag, september 15, 2008

Storm op komst ?

Eigenlijk ging het vorige week al minder met me, maar alles lijkt er nu toch op dat ik weer toe ben aan een opname in Utrecht. Het trainen wil nog niet echt opschieten, alles kost me te veel moeite en 's avonds ben ik echt uitgeput van de dag. Ik probeer het nog even met wat extra vernevelen maar mocht dat niet baten zal ik me toch weer naar het Utrechtse moeten bewegen.

Even kijken of ik ook nog wat leuks heb gedaan deze week, alleen maar over iemands gezond lezen wordt je ook niet vrolijk van. Zeker niet van die van mij. Maar heel veel heb ik niet gedaan. Heb wel wat bezoek gekregen van vrienden. Ze kwamen voor een "Catan-les", of te wel een potje Kolonisten van Catan verliezen tegen mij.

Ik laat jullie nog wel weten hoe het verder afloopt met mijn opname, wel of niet.

vrijdag, september 12, 2008

Kast (foto)

Hierbij alvast 1 foto van de kast.
Hij staat nog niet netjes tegen de muur en hij is nog niet ingericht. Er moet namelijk nog iemand langs komen om de boel aan te sluiten.

woensdag, september 10, 2008

Wachten...

Daar draait het nu allemaal nog om, wachten. Wachten op dat ene telefoontje uit Utrecht. Gelukkig ben ik daar nooit mee bezig geweest. Ik leef met de dag en zie wel wat hij me brengt.
Ook nu ik op urgent sta maak ik me niet meer zorgen wanneer de telefoon gaat dan anders.

Ik wacht wel al enige tijd op een nieuwe kast. Afgelopen zomer heb ik een kast ontworpen op de computer en die laten maken bij een plaatselijke meubel gigant. 6 Maanden levertijd werd me toen gezegd. :-| Maar zaterdag ging de telefoon dat hij er al was. Dat is nog eens een meevaller, want eigenlijk zou het een kerst cadeautje worden.
Hij is heel mooi geworden. Ik zal er vanavond of morgen een foto van maken en bij dit blog plaatsen.

Waar ik ook nog steeds op wacht is dat m'n maatje weer eens online komt, of even belt. Ik heb de laatste tijd zoveel meegemaakt en voorheen kon ik dat altijd van me afpraten. Maar sinds 3 weken beginnen de verhalen zich op te stapelen. Natuurlijk kan ik ook met andere over van alles praten maar met haar was het toch anders. Wij hoefden elkaar ook maar een klein stukje van het verhaal te vertellen en dan snapten we het beter van elkaar dan dat we iemand anders ooit konden uitleggen.
Misschien ben ik daarom sinds kort wel begonnen met dit blog, in de hoop dat je toch nog meeleest en me het gevoel geeft dat ik begrepen wordt. Tenmiste door 1 iemand voor 100%!

=x=


Misschien vinden jullie het raar dat ik deze 3 stukken in 1 blog schrijf maar Lisa zou alleen maar verlegen en zenuwachtig worden als ik te grote stukken aan haar zou wijden. Eigenwijs ding :P

zaterdag, september 06, 2008

Bart

Een maand lang stond hij op High Urgent (Internationaal). Het hoogst haalbare wat betreft de kans op nieuwe longen. Afgelopen woensdag kreeg ik 's avonds een telefoontje van zijn vriendin Lenia. "Bart got his call!! We are comming to Utrecht!" Ze gaf de telefoon nog even aan Bart zelf, die naast haar lag in de ambulance. "Het is zover Twan! 't Gaat gebeuren!"
Donderdag nacht om 3:00 kreeg hij het groene licht en de operatie begon.

Na 10 uur waren ze klaar, de longen zaten er in. Echter bleken er veel complicaties te zijn waardoor de grote ingreep erg moeizaam verliep. Hierdoor is Bart in een erg slechte toestand naar de I.C. gebracht.
3 dagen lang hebben artsen en chirurgen gevecht voor zijn leven. Helaas mocht het niet baten en heeft ook Bart zijn oneerlijke gevecht vroegtijdig moeten opgeven.
Rust zacht vriend.

zaterdag, september 06, 2008

Ons kent ons

Wanneer je in een klein dorpje woont net als ik dan kent iedereen je. Iedereen weet dat je ziek bent, iedereen weet hoe vaak de ambulance afgelopen maand hier op de oprit heeft gestaan en iedereen weet dat je bent overleden. Uhh wat?!

Nee dat laatste klopt natuurlijk niet, maar wanneer al die huisvrouwtjes op de markt elkaar de laatste roddels vertellen dan wordt er wel eens een klein detail verdraait.

Mensen, lieve inwoners van Reek, ik leef! En nog lang ook, daar zorg ik zelf wel voor!

Zo weer een roddel uit de wereld geholpen, nouja, uit Reek dan.

zaterdag, september 06, 2008

Weer thuis

Vrijdag hebben de dokters besloten dat het toch tijd werd om richting huize te gaan om thuis het trainen weer op te pakken.
Ze kunnen mij niet opgenomen houden enkel voor het trainen.
Ook wel logisch want als er een "sproetje" komt dan moet er gewoon een bed beschikbaar zijn. Zelf hoop ik immers ook meteen terecht te kunnen wanneer ik weer een bloeding krijg.

woensdag, september 03, 2008

Trainen

Het is nog vroeg maar ik heb vandaag al weer van alles gedaan.
Om 8 uur zat ik mijn medicijnen al te vernevelen gevolgd door wat ademhalings oefeningen.
Dit koste me in het begin wat moeite maar daarna kwam het slijm met gemak omhoog en heb ik weer een mooie pot gevuld voor de dokters.

Daarna heb ik even op de loopband gestaan en toen bedacht ik dat het misschien ook wel wat was om er even op te lopen. Want ja, zo blijven staan is ook niks. Dat ging ook een stuk beter dan afgelopen dagen.
Mijn conditie laat het nu toe om 3 x 2 minuten te lopen op 3,5 Km/H. Zo, dan kun je niks!?
Vanmiddag mag ik nog even mee naar de kelder met de fysiotherpeut.
(Hmm die zin moet ik even aanpassen.)
Vanmiddag mag ik nog even naar de fitness ruimte om daar wat krachtoefeningen uit te voeren.

De dokter is vanmiddag ook nog even langs geweest om het over mijn ontslag te hebben. Ik heb hem nog even verteld dat ik echt graag wat extra dagen wil blijven om aan te sterken. Hij zou kijken wat hij voor me kon doen.
Het is dus nog niet duidelijk wanneer ik naar huis zal gaan. Vrijdag ben ik in ieder geval klaar met de behandeling.
Story continue...

woensdag, september 03, 2008

Lay-out

Zoals jullie wellicht hebben gemerkt werkt mijn lay-out niet echt.
Vandaar even deze standaard kleuren gekozen.
Als ik thuis ben zoek ik het even allemaal goed uit.

dinsdag, september 02, 2008

Laatste nieuws en informatie

Vanmorgen hebben de doktoren overleg gepleegd en is besloten om me gewoon naar huis te sturen na mijn kuur. Schijnbaar ben ik te duur om hier zonder infuus te liggen. Ik ben blij dat ze ook aan mijn gezondheid denken, die op het moment nog niet best is. Mijn conditie is op het moment bijzonder slecht. Maar ja, wat wil je na 6 weken stil zitten in een ziekenhuis kamer. Ja ik ben tussendoor wel een paar dagen thuis geweest maar toen is er ook niks van sporten gekomen.
Hopelijk kan ik het nu wel weer oppakken want het is nodig.

Omdat mijn infuus gister avond is gesneuveld moest ik vanmorgen weer een nieuwe. Nouja, ik vond zelf van niet omdat ik nog maar 3 dagen antibiotica nodig heb. En wat maken die 3 dagen op 6 weken nou uit. Maar mijn mening dat een 6e infuus echt overbodig was werd niet gedeeld en was het net dus weer raak. Dat wel gelukkig, in 1 x raak.

Om nog even wat vragen te beantwoorden en sommige twijfels en roddels uit de wereld te helpen hier nog even wat informatie:
- Ik sta Hoog Urgent (nationaal).
- Verwachte wachttijd: 1 dag tot 6 maanden (kan natuurlijk altijd langer).
- Ik mag thuis wachten en hoef pas terug als er longen zijn.
- Mijn bloedgroep is 0-positief en dit is een veel voorkomende bloedgroep.

Tot zover deze informatierijke blog.

Groetjes Twan

maandag, september 01, 2008

Drijfnat

Lekker weertje hè, afgelopen weekend.Nou heel fijn als je in het ziekenhuis ligt en je op je kamer moet blijven. En of die kwelling nog niet genoeg was bleek de airco het ook niet te kunnen bijbenen. Gevolg: 30 graden in mijn kamer op het zuiden!
Het weekend heb ik dus met de gordijnen dicht en de badkamerdeur open moeten zitten. En 's nachts had ik geen dekens of lakens nodig. Wel handdoeken en koele washandjes.

Maar ook deze keer laat het Nederlandse weer je niet in de steek en is het vandaag weer gewoon klote weer zoals het hoort.
Heerlijk!Nu kan ik weer lekker onder de dekens slapen en hoeven de gordijnen overdag niet dicht tegen de warmte van de zon. Ik heb namelijk een prachtig uitzicht en daar wil ik natuurlijk ook van blijven genieten.














Vanmorgen is de zaalarts nog geweest maar hij kon nog geen mededelingen doen over mijn verblijf. Ik geloof dat ze vanmiddag om 14:00 overleg hebben dus dan zal ik het morgen wel horen.

Verder wil ik iedereen vragen om even te bellen/smsen/mailen als ze langs willen komen. Afgelopen zondag zaten we hier met 8 man op de kamer en dat is voor mij een beetje te veel van het goede.
Mijn bezoektijden zijn van 15:00 tot 20:00 maar met het oog op fysiotraining die ik waarschijnlijk morgen ga starten kan het zijn dat ik pas om 16:00 klaar/uitgerust ben om bezoek te ontvangen. Als het 's avonds wat uitloopt (21:30) is dat niet zo heel erg. ;-)

Morgen laat ik weer even van me horen hier. Dan weet ik waarschijnlijk of ik naar huis moet of toch nog wat aan mag sterken in het ziekenhuis. Mijn voorkeur gaat uit naar het laatste.


Groeten Twan.

Ps. Ik houd mijn blog bij op http://twanmartens.blogspot.com/
(toevoegen aan de favorieten :))
Deze wordt automatisch naar hyves en CFcafé doorgestuurd.