Aantal bezoekers
Maandag ben ik voor het eerst na mijn ontslag op controle geweest in Utrecht. De dokter was tevreden, dus ik ook. Eten gaat redelijk, soms wat minder door de misselijkheid. Maar dat is ook niet raar met 53 medicijnen per dag. De longen werken ook prima. De FEV1*) is al van 1.90 naar 2.30 gestegen in 1,5 week tijd en de verwachting is dat daar nog wel een litertje bij komt. Er zit nog wel wat vocht achter de longen en ook tussen de longkwabben maar dat verdwijnt van zelf.
Het enige waar ik nog erg veel last van heb is de pijn van mijn borstbeen en de wond. Omdat alles van links naar rechts is doorgesneden moet alles weer herstellen. En het schijnt dat het aan elkaar groeien van de zenuwen erg veel pijn kan veroorzaken. En die is weer moeilijk tegen te gaan met medicatie.
Wel ben ik gestopt met de kalmeringsmiddelen en slaapmedicatie want dit heb ik nu zelf weer in de hand.
Verder voel ik me hier weer helemaal thuis. Ik ben echt gelukkig met mijn nieuwe longen. Het voelt goed!
*) FEV1 = het aantal liters lucht dat je in de eerste seconde kan uitblazen.
Hoi daar ben ik zelf weer een keer.
Het is nog ontzettend wennen hier thuis en ik ben nog lang niet "beter" zoals sommige dachten/denken. De operatie is vergeleken met het herstel en het verloop het komende jaar een "eitje". Nu begint het pas echt. Ik heb nog veel rust nodig merk ik en wil jullie daarom ook vragen niet zomaar even langs te komen. Graag even een belletje van te voren.
Gelukkig gaat alles wel goed en merk ik elke dag verbetering.
Over mijn thuiskomst hoef ik weinig te zeggen... de foto's spreken voor zich: KLIK HIER
Het gaat nog steeds super goed, ja SUPER goed!
Vandaag weer zelf gedoucht zonder moeite, daarna gewoon tandenpoetsen, scheren en alles er achter aan waar ik normaal echt een hele middag over doe. Daarna kwam mijn fysiotherapeut me uit de douche halen en gingen we meteen de gang op. 1 verdieping met de trap naar beneden, rest met de lift want met zo'n kapje is het toch wel erg warm en onprettig. Echt benauwd was het niet. Daarna het bekende parcours in het UMC Utrecht in de kelder afgelegd met de trapjes en zandbakken.
Ging ook allemaal prima.
Het eten gaat ook steeds beter. Vandaag 5 boterhammen en dubbele portie warme maaltijd + de extra's. De sondevoeding is dus weer gehalveerd. Nu nog maar een halve liter en ik verwacht dat die aan het eind van de week helemaal er af mag.
Verder weinig nieuws... eigenlijk alles het zelfde als gister maar dan net iets beter.
Whoehoe!!!
Eigenlijk heb ik weinig nieuws. Maar ik weet hoe nieuwsgierig sommige van jullie zijn. Enkele drukken nog elk uur op refresh om te kijken of er een nieuw blogje van Meneer Twan hem zelf op staat.
Dus bij deze...
Ik zal er eens wat weetjes en feitjes tegen aangooien:
-Het is nu 17 dagen geleden sinds de oproep.
-De operatie heeft 7 uur geduurd, relatief kort voor een CF-patiënt.
-De eerste 5 dagen op de I.C. kan ik me niet meer herinneren op sommige uitspraken na die ik dan later terug las/hoorde.
-10 dagen lag ik op I.C. omdat ik in het begin veel vocht in mijn longen had, en later ook nog veel vocht "achter" de longen. Dit laatste is behandeld als acute afstoting.
-6 dagen na mijn transplantatie ging het vertrouwde zuurstofbrilletje af en kreeg ik genoeg zuurstof binnen uit de gewone lucht.
-Op de longafdeling aangekomen had ik nog maar 1 vacuümdrain, een epidurale lijn (in het ruggenmerg) voor de pijnbehandeling en een lange lijn onder mijn sleutelbeen voor het toedienen van antibiotica, vocht en andere medicijnen.
-Sinds 3 dagen douche ik zelf en loop ik best lange afstanden op de loopband. Mijn motoriek begint dus weer aardig vorm te krijgen.
-Ik eet zoveel dat ik nog maar de helft aan sondevoeding nodig heb in vergelijking met wat ik eerst gebruikte.
-Heel misschien mag ik eind volgende week naar huis.